C’è solo un sottile strato di pelle a proteggere il cuore della piccola Virsaviya ‘Bathsheba’ Borun-Goncharova, 6 anni, nata con l’organo più importante ‘fuori’ dal petto. La sua sindrome si chiama Pentalogia di Cantrell, rarissima e comporta appunto che il cuore si trovi ‘fuori’ dal petto, protetto solo da un sottile strato di pelle che permette di vederne addirittura il battito.

La sua malattia alla nascita si verifica meno di una volta su un milione. Comporta una serie di problemi che nella maggior parte dei casi impedisce al bambino che ne è affetto di vivere più di 6 anni. Proprio la stessa età che oggi ha la piccola. Ma la sua famiglia non si rassegna e per provare a curarla è partita dalla città russa di Novorossijsk per arrivare in Florida, negli Stati Uniti.

L’intervento però è costoso, e così per sostenere tutte le cure è stata aperta una raccolta fondi sulla piattaforma di crowdfunding ‘You Caring’, che finora ha raccolto oltre 20mila dollari. “In un ospedale pediatrico di Boston hanno detto che purtroppo, in questo momento, non possono operare la bimba perché la sua pressione sanguigna è troppo alta – si legge sul sito – ora si spera che i farmaci possano ridurla abbastanza per permettere l’intervento chirurgico”.

Per sensibilizzare l’opinione pubblica, e per dare volto, voce e colori alla storia, la madre della bimba, Dari Borun, pubblica sul suo profilo Instagram molte immagini della piccola Virsaviya. Immagini impressionanti, ma allo stesso tempo molto tenere che fanno capire il dramma della vita quotidiana della piccola e dei suoi genitori, ma anche il loro amore tra mille difficoltà, spostamenti e preoccupazioni. “E’ una ragazza molto allegra e di talento – si legge ancora sulla piattaforma di raccolta fondi – ama i delfini, i cani e i cavalli. Frequenta una scuola di danza e ama dipingere e fare sculture di argilla. Canta sempre e ama Beyoncé”.

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